Il presente rapporto di ricerca è stato realizzato dall’Istituto Affari Sociali (IAS), le cui funzioni sono state trasferite all’ISFOL con decreto legge n.78/2010. La ricerca è stata realizzata nell’ambito del progetto “Studio pilota sul bisogno assistenziale e sul costo sociale delle Malattie Rare” in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Orphanet, Farmindustria e Istituto Besta di Milano. La ricerca è stata cofinanziata da Farmindustria.
