L’economia sanitaria ha il compito di fornire al decisore politico informazioni per favorire la più razionale allocazione delle risorse pubbliche in tale ambito. I principali strumenti di valutazione dei programmi sanitari non sono adatti al caso del trattamento delle malattie terminali, in quanto si fondano su logiche di aspettativa di guarigione e non considerano “utile” la vita senza speranza di vita. La metodologia più sofisticata tra quelle presenti in letteratura è l’ACU (Analisi Costi Utilità), che misura l’efficacia di un programma sanitario con i QALY (Quality Adjusted Life Years), cioè gli anni di vita guadagnati grazie al trattamento ricevuto, ponderati per la qualità degli stessi. Benché anche nelle logiche dell’ACU, la morte o le gravi invalidità siano considerate ad utilità zero, in questo studio si esamina la possibilità di adattare questa metodologia, formulando una scala di valori dell’”utilità” compatibile con una diagnosi infausta. Il lavoro si concentra sull’assistenza ai minori affetti da malattie terminali e ne esamina le ricadute in termini economici e di benessere sociale.
