Introduzione: l’Estrofia Vescicale è una malattia rara caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra con compromissione dello sviluppo fisiologico degli organi genitali sia maschili che femminili. La prevalenza di tale malformazione congenita varia da 1/25.000 a 1/40.000 nati vivi. La patologia colpisce maschi e femmine con un rapporto di 2:1. La causa etiologica non è ancora nota. La terapia è esclusivamente chirurgica.
Obiettivo: vista la persistenza in età adulta di un’anomalia anatomica più o meno importante dell’apparato genitale di questi pazienti sia maschi che femmine, ci siamo prefissi di ricercare se questa anomalia influisca sul loro profilo idiografico, psicosessuale e socio affettivo.
Materiale e Metodi: l’indagine ha utilizzato lo strumento di rilevazione SESAMO (Sexuality Evaluation Schedule Assessment Monitoring - Boccadoro, Perillo ‘96). Sono stati individuati due gruppi d’indagine: un gruppo costituito dai pazienti (casi) e un gruppo di soggetti non portatori della patologia (controlli). I soggetti sono stati invitati a rispondere alla versione maschile o femminile del questionario sia in forma cartacea che elettronica. I questionari sono stati elaborati dal software SESAMO-R.
Risultati preliminari: dei 13 casi e 13 controlli contattati, hanno risposto 10 casi (5 M e 5 F) e 10 controlli (5 M e 5 F) con un’età compresa tra i 21 e i 43 anni. 13 hanno compilato la versione cartacea del questionario mentre gli altri 7 hanno compilato direttamente la versione elettronica. Il questionario di coppia è stato compilato da 5 controlli e 3 casi. La maggior parte dei soggetti affetti dalla patologia evidenzia un profilo ansioso- depressivo, un importante desiderio di modificazione del proprio organo sessuale, scarse esperienze sessuali e difficoltà d’interazione con l’altro sesso.
Discussione: dai risultati esposti emerge la necessità di presa in carico dei pazienti affetti da estrofia vescicale mediante incontri di counseling sessuologico e educazione sessuale fin dall’adolescenza al fine di migliorare il loro sviluppo psicosessuale e la qualità della vita relazionale in rapporto alla patologia.
