Artificial intelligence and dementia care in practice

La demenza è una malattia non curabile ed è la principale causa di disabilità e dipendenza tra gli anziani di tutto il mondo. Inoltre, ha un impatto significativo sui familiari dei pazienti, sulle organizzazioni sanitarie, sulle società e sulle comunità. A fronte della diffusione della demenza, così come di altre condizioni croniche invalidanti generalmente associate all'invecchiamento, non si è verificata una coerente riconfigurazione degli assetti assistenziali e le reti familiari sono sempre più deboli e frammentate. In questo quadro, sia nel dibattito accademico che in quello non accademico, è cresciuta l'attenzione sul possibile ruolo delle "intelligent algorithm machines" (IAM) nell'assistere le persone con demenza (PWD), compensando o sostituendo il supporto dei caregiver. Attingendo a un quadro teorico ispirato a Science & Technologies Studies, studi organizzativi e sociologia della medicina, ANTICIPATE propone una prospettiva innovativa sia nel dibattito specifico sulla demenza sia in quello più ampio sull'automazione dell'assistenza, spostando l'attenzione dagli output delle macchine algoritmiche a "come gli algoritmi lavorano nel mondo". Un'attenzione particolare verrà data alle tecnologie robotiche e a quelle di monitoraggio remoto, adoperate nei contesti di cura residenziali e domestici. Gli obiettivi di ricerca del progetto sono i seguenti: OR1: comprendere come le IAM si integrano nella cura della demenza, definendo le discrepanze e le convergenze tra gli usi previsti e quelli "reali"; OR2: ricostruire i processi attraverso i quali le IAM e gli attori umani mobilitano diverse forme di conoscenza, dando luogo a dinamiche di integrazione, conflitto e trasformazione; OR3: comprendere come le pratiche sociali emerse intorno alle IAM ridisegnano la relazione caregiver-caretaker nell'assistenza alla demenza; OR4: attivare processi partecipativi, coinvolgendo le persone con disabilità e i caregiver nella progettazione delle IAM. ANTICIPATE raggiungerà questi obiettivi di ricerca attraverso un disegno a metodo misto, caratterizzato da uno status dominante della ricerca qualitativa e da un uso esplorativo della ricerca quantitativa. Le azioni di ricerca di ANTICIPATE saranno: i) Mappatura delle tecnologie intelligenti per l'assistenza residenziale; ii) Sondaggio online per i caregiver familiari; iii) Studio qualitativo in contesti di assistenza residenziale; iv) Studio qualitativo in contesti di assistenza domiciliare; v) Workshop partecipativi con gli utenti. Coerentemente con gli obiettivi stabiliti da "Horizon Europe- il Programma Quadro per la Salute" e adottati dal PNR 2021-27 ANTICIPATE mira a sostenere lo sviluppo di tecnologie sanitarie centrate sulla persona, producendo un notevole impatto scientifico, sociale e tecnologico. L'accesso al lavoro sul campo, la disseminazione e l'impatto del progetto saranno garantiti dalla collaborazione tra i team di ricerca di ANTICIPATE e due stakeholder che hanno già mostrato interesse per il progetto, Federazione Alzheimer Italia e TeiaCare.

Dementia is a not curable disease and is the major cause of disability and dependency among older adults worldwide. Moreover, it has a significant impact on relatives of patients, healthcare organizations, societies and communities. In front of the diffusion of dementia, as well as of other invalidating chronic conditions generally associated with aging, a consistent reconfiguration of welfare arrangements has not happened and family networks are increasingly weak and fragmented. Within this framework, both in academic and non-academic debate, a growing attention has been paid to the possible role of ‘intelligent algorithm machines’ (IAM) in assisting people with dementia (PWD), compensating or replacing the support of caregivers. Drawing on a theoretical framework inspired by Science & Technologies Studies, Organization Studies and Medical Sociology,, ANTICIPATE proposes a groundbreaking perspective both in the specific debate about dementia and in the wider ones focused on the automation of care, shifting the focus from the outputs of algorithm machines to “how algorithms do work in the world”. The research goals of the project are the following ones: RG1: to understand to what extent IAM become integrated in dementia care, defining the discrepancies and converges between projected and ‘real’ uses; RG2: to reconstruct the processes through which IAM as well as human actors mobilize different forms of knowledge, giving rise to integration, conflict and transformation dynamics; RG3: to understand to what extent the social practices emerged around IAM re-shape caregiver-caretaker relationship in dementia care; RG4: to activate participatory processes, involving PWD and caregivers in the design of IAM. ANTICIPATE will reach these RGs through a mixed-method design, characterized by a dominant status of qualitative research and by an exploratory use of quantitative research. The research actions of ANTICIPATE will be: i) Mapping intelligent technologies for residential care; ii) Online Survey for family caregivers; iii) Qualitative study in residential care settings; iv) Qualitative study in home-care settings; v) Participatory workshops with users. Consistently with the aims established by the “Horizon Europe- the Framework Program for and adopted by PNR 2021-27 ANTICIPATE aims at supporting the development of person-centered Health technologies, producing a remarkable scientific, social and technological impact. The access to the fieldwork, the dissemination and the impact of the project will be assured by the collaboration between ANTICIPATE research teams and two stakeholders that have already shown interest for the project, Federazione Alzheimer Italia and TeiaCare.